Προτάσεις προς Δ.Σ. Σ.Ι.Γ.Ε. 2024

Η ανάγκη επικοινωνίας (κυρίως) και η ΚΟΙΝΗ προώθηση επιστημονικών και επαγγελματικών θεμάτων όπως και η κοινωνική ευθύνη “επιβάλλουν” την λειτουργία ενός σύγχρονου συλλογικού φορέα. Στο Σύνδεσμο Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδας, μετέχουν όλοι όσοι ασχολούνται κυρίως (δυστυχώς) με την Διαγνωστική Γενετική ανθρώπου και είναι (δυστυχώς!) κυρίως αν όχι αποκλειστικά βιοεπιστήμονες.

Πιστεύοντας ότι για ένα σύγχρονο επιστημονικό και επαγγελματικό φορέα χρειάζονται ριζικές δομικές και λειτουργικές αλλαγές και εμπλουτισμό των δράσεων του υπέβαλα (στο ΔΣ και μέλη του ΣΙΓΕ) προτάσεις/σκέψεις που φαίνονται στο ακόλουθο (επισυναπτόμενο) κείμενο.

Παπαδάκης Μάνος (Νοέμβρης 2024)

Εισαγωγικό

Αγαπητοί συνάδελφοι,

Έχουμε την τύχη να ζούμε στην εποχή της εξαιρετικής ανάπτυξης όλων σχεδόν των πεδίων της Γενετικής με ιδιαίτερο χαρακτηριστικό της –που δεν έχει γίνει σε αντίστοιχα επιστημονικά πεδία- την άμεση ανταπόκριση της επικαιρότητας ταυτόχρονα με την «κοινωνικοποίηση» των επιτευγμάτων. Παράλληλα και ταυτόχρονα είναι σε εξέλιξη το ιστορικά σημαντικό για την χώρα μας γεγονός –με καθυστέρηση ωστόσο 10ετιών- της θεσμοθέτησης των ειδικοτήτων των γενετιστών.

Δεν έστειλα το παρόν πριν τις εκλογές για να μη παρεξηγηθεί η παρέμβασή μου στο «προεκλογικό» κλίμα ελπίζοντας ωστόσο οτι κατά την διάρκεια της περιόδου αυτής η/και κατά την ΓΣ θα υπήρχε η ΤΟΣΟ ΑΝΑΓΚΑΙΑ επικοινωνία και συζήτηση των σοβαρών και άλυτων προβλημάτων μας. Ο ζητούμενος διάλογος ήταν και είναι φτωχός έως ανύπαρκτος δυστυχώς. Ενδεικτικά η ενημέρωση και απολογισμός του προηγούμενου ΔΣ έγινε απο όσο είδα (και μακάρι να κάνω λάθος!) αρχές Αυγούστου(!) ενώ η ΓΣ των 60 περίπου συναδέλφων δεν έτυχε ουσιαστικού διαλόγου και αν κατάλαβα καλά δεν ψηφίστηκε ούτε ο απολογισμός. Προσωπικά θα ψήφιζα λευκό οχι λόγω ενστάσεων στην εθελοντική (εξάλλου) δραστηριότητα των μελών του ΔΣ, αλλά κυρίως για την σοβαρή αναντιστοιχία της δραστηριότητας του φορέα των Γενετιστών και των δυνατοτήτων των μελών του, με τις απαιτήσεις της εποχής μας για ένα όμοιο φορέα. Επιμέρους παρατηρήσεις/επισημάνσεις :

α) επειδή επαναλήφθηκε απο τα μέλη του ΔΣ ως θετικό στοιχείο, η πλήρης ομοφωνία των μελών του σε όλες (17) τις συνεδριάσεις του οργάνου, κατά την ταπεινή μου γνώμη αυτό το στοιχείο είναι εντυπωσιακό. Στην πλειοψηφία των γεγονότων που διατρέχουν σήμερα στα πεδία θεμιτών δράσεων στα αντικείμενα της γενετικής, στην κοινότητα των γενετιστών παγκοσμίως, υπάρχει πληθώρα διαφορετικών εκτιμήσεων και ερμηνειών λόγω τόσο της ευρύτητας της ανάπτυξης της γενετικής, της εξέλιξης των «τεχνικών» διαδικασιών, όσο και του κοινωνικού αντίκτυπου των ανακαλύψεων για την κοινωνία.

Β) η ενημέρωση των μελών για τα δρώμενα σχετικά με την ειδικότητα νομίζω ότι ήταν εξαιρετικά «στεγνή» και τυπική εκ μέρους τόσο του ΔΣ, όσο και των μελών της επιτροπής. Για να μιλήσω ευθέως δεν έδειχνε τον θεμιτό σεβασμό στις αγωνίες νέων και μη σφων. Πρόσθετα δεοντολογικά θεωρώ σωστό να γνωρίζαμε τις προσωπικές απόψεις των μελών για την «πολιτική» της επιτροπής. Για ένα θέμα που αφορά την ζωή τόσο των νέων όσο και των παλαιότερων συναδέλφων, την καριέρα τους, ίσως και την επιχειρηματικότητα τους, πιστεύω οτι έπρεπε να υπάρχει αναλυτικότερη ενημέρωση ειδικά για την πορεία των αιτήσεων, τον προβλεπόμενο χρόνο καταληκτικής κρίσης και απονομής κ.α. Προσωπικά θα έβλεπα θετικότατα ΚΑΙ συζήτηση ΚΑΙ «συμβουλές» προς τους νεώτερους ΑΦΟΥ δεν εκκινεί η εκπαίδευση στην ειδικότητα για π.χ. την επιλογή ΜΔΕ, να συζητήσουμε την αναγκαιότητα/την πιθανότητα για νέες μεταβατικές διατάξεις, κ.α. πολλά. Πρόσθετα θεωρώ οτι θα πρέπει να λάβουμε υπόψη μας (μετά απο ενημέρωση μας για το περιεχόμενο) τις νέες ενστάσεις για τις μεταβατικές διατάξεις που έχουν ήδη υποβληθεί στο ΣτΕ. Το ανέφερα ήδη στην ΓΣ, δεν σχολιάστηκε και διερωτώμαι  αν ο νομικός μας σύμβουλος έχει λάβει γνώση και έχει ενημερώσει το ΔΣ. Στην καλύτερη περίπτωση ίσως καθυστερήσουν την απονομή τίτλων και στο χειρότερο σενάριο θα αλλάξουν πλήρως το πλαίσιο δικαιούχων την Εργαστηριακή Ειδικότητα με τις αντίστοιχες ευνόητες δυσμενείς συνέπειες…

Γ) Κατάσταση αρχείου μελών ΣΙΓΕ : Θα ήταν χρήσιμο αν μας γνωστοποιούσε το ΔΣ την κατάσταση των μελών του ΣΙΓΕ, όσο αφορά όλες τις κατηγορίες. Ρώτησα σχετικά στο chat κατά την πρόσφατη ΓΣ αλλά δεν πήρα απάντηση. Επίσης γνωρίζω συνάδελφο (:ΕΔ) που προσπαθεί (!) να γραφτεί στο ΣΙΓΕ εδώ και χρόνια (2015,2016,2020,2021,τελευταίο μήνυμα της το 2024) και δεν έλαβε ποτέ απάντηση…(προφανως αυτό δεν γίνεται απο πρόθεση η συνειδητή επιλογή του κάθε ΔΣ, αλλά είναι ενδεικτικό της ανάγκης σοβαρής αναδιοργάνωσης του φορέα).

Προτάσεις προς ΣΙΓΕ

αλλά και διαλόγου με τους συναδέλφους

1. Αύξηση των μελών το ΔΣ τουλάχιστον σε 7 μελές (η αναγκαιότητα θεωρώ οτι είναι κατανοητή στην εποχή μας και δεν χρειάζεται αιτιολογία της πρότασης).
2. Απόκτηση «σταθερής» έδρας που για πρακτικούς λόγους μπορεί να γίνει σε συστέγαση με ΠΙΣ η με ΙΕΑ η με ΠΕΒ, η άλλο φορέα (η αναγκαιότητα θεωρώ οτι είναι κατανοητή και δεν χρειάζεται αιτιολογία της πρότασης). Η εικόνα της μεταφοράς των αρχείων σε …κούτες μετά απο κάθε αλλαγή ΔΣ η γραμματέα, δεν συνάδει νομίζω κατά γενική ομολογία με ένα στοιχειψωδώς οργανωμένο φορέα.
3. Προκειμένου να εκσυγχρονίσουμε το καταστατικό αλλά και να διευρύνουμε τα μέλη του ΣΙΓΕ και αφού ξεπεράσαμε –ελπίζω- την «παρεξήγηση» οτι εγγαφόμενος κάποιος στον ΣΙΓΕ …αποκτά ειδικότητα ή άλλο θεσμικό προσόν : Αλλαγή των όρων και προυποθέσεων για μέλη του ΣΙΓΕ και προσαρμογή όμοια με τους αντίστοιχους της ESHG / ASHG. Τακτικά μέλη είναι όσα έχουν σχετικό PhD, ενώ μέλη που «…ασχολούνται με την Γενετική…» στο καταστατικό ως τώρα θεωρούνται  Δόκιμα μέλη. Γνωρίζουμε ωστόσο πως υπάρχουν συνάδελφοι με πολυετή εμπειρία, θέση υπευθύνου εργαστηρίου η/και διευθυντές που δεν κατέχουν PhD…Δόκιμα μέλη προτείνεται να είναι οι φοιτητές των σχετικών τμημάτων Βιοεπιστημών, Ιατρικής, Οδοντιατρικής και συναφών με μειωμένη κατά 50% της συνδρομής. (τα δόκιμα μέλη δεν μετέχουν σε εκλογές ΔΣ η αποφάσεις ΣΙΓΕ αλλά έχουν ισότιμη ενημέρωση με τακτικά μέλη).
4. Άμεση δημιουργία ολιγομελούς εισηγητικής επιτροπής που να διαμορφώσει τις θέσεις του ΣΙΓΕ για την σημαντικότητα της απόκτησης του τίτλου ειδικότητας (δικαιώματα κ υποχρεώσεις) εκτός απο …κορνίζα! Σημειωτέο οτι η απονομή τίτλου Κλινικού Γενετιστή που έχει προηγηθεί δεν σημαίνει θεσμικά απολύτως τίποτα για τους ειδικευμένους γιατρούς! Αυτό το δύσκολο έργο θα πρέπει να περιλαμβάνει απο αυτονόητες ρυθμίσεις όπως π.χ. Ποιός/πως υπογράφονται οι εξετάσεις, και Πως ιδρύεται και λειτουργεί ένα εργαστήριο, έως και δημιουργία θέσεων στους οργανισμούς νοσοκομείων… Πρόσθετα και επίσης άμεσα : Ποιές θεσμικές αλλαγές πρέπει να γίνουν απο ΥπΥγείας, διοίκηση του ΑΣΕΠ και ΕΟΠΥΥ προκειμένου να αλλάξει το απαράδεκτο και προσβλητικό για τους Γενετιστές καθεστός που ισχύει σήμερα για την σύναψη συμβάσεων με ΕΟΠΥΥ. Επίσης άμεσα νομίζω οτι πρέπει να συζητηθεί/αποφασιστεί η κατάθεση νέων μεταβατικών διατάξεων η νέων χρονικών ορίων για την ισχύ τους (Δεδομένου οτι ΔΕΝ έχει ξεκινήσει δυστυχώς η ειδικότητα)!
5. Δράσεις του ΣΙΓΕ σε θέματα ποιότητας υπηρεσιών Γενετικής : αντί άλλων παραδειγμάτων να αναφέρω οτι ήταν πολύ θετικό γεγονός η συυμμετοχή του ΣΙΓΕ «στην δημιουργία κατευθυντήριων οδηγιών για την εφαρμογή των νεότερων μεθόδων προγεννητικού ελέγχου & διάγνωσης στην ελληνική πραγματικότητα (Workshop Προγεννητικού Ελέγχου της  Ελληνικής Εταιρείας Υπερήχων στη Μαιευτική Γυναικολογία (9 και 10 Σεπτεμβρίου 2023, Χανιά)». Εύγε στην πρωτοβουλία συναδέλφων για το κρίσιμο αυτό ζήτημα, νομίζω ωστόσο οτι α) τέτοια ζητήματα «πρέπει» να εκκινούν απο τον ΣΙΓΕ, β) υπάρχουν βασικές ελλείψεις στην διαγνωστική γενετική, όσο αφορά κατευθυντήριες οδηγίες για την ποιότητα των υπηρεσιών όπως όλοι γνωρίζουμε είτε αφορά γενικά θέματα είτε ειδικά (πχ ανά νόσημα η μεθοδολογία).
6. Η εκκίνηση της ειδικότητας για τους νέους σφους : Η ίδια ίσως επιτροπή να διαμορφώσει πρόταση προς Υπ Υγείας και Παιδείας για την 1^η φουρνιά ειδικευόμενων. Ιδιαίτερη σημασία νομίζω πρέπει να δωθεί στην νέα συνθήκη που ισχύει για την εργαστηριακή Γενετική : πως θα επιλέγονται οι ΚΟΙΝΟΙ υποψήφιοι(βιοεπιστήμονες και γιατροί); Ας προσπαθήσουμε (σε συνεργασία ίσως με ΠΙΣ, ΕΕΙΓ, ΠΕΒ, να μη χαθεί ΚΑΙ η επόμενη ακαδημαική χρονιά που θα ετοιμάσει τους νέους σφους μας που θα αποφοιτήσουν το 2031! Το ότι δεν εκκινεί η αντίστοιχη εκπαίδευση ειδικευομένων για τους Κλινικούς Γενετιστές  (που έχει ήδη απονεμηθεί ο τίτλος ειδικότητας) καταρίπτει το επιχείρημα της …αργοπορίας για την Εργ Γενετική διότι «δεν έχει αναγνωριστεί η ειδικότητα των Εργ Γενετιστών για να διδάξουν τους ειδικευόμενους…»  (ειπώθηκε απο Υπ Υγείας) είναι ενδεικτική της αρνητικής στάσης του υπουργείου και της δυσκολίας του εγχειρήματός αυτού… Ο χρόνος παρέμβασης –ώστε να μη λειτουργήσει ανασταλτικά για την τρέχουσα διαδικασία των μεταβατικών- θα εκτιμηθεί απο το ΔΣ μιας και μέλη του είναι μέλη της σχετικής επιτροπής του υπ Υγείας.
7. Δημιουργία Συμβουλίων α) Εκπαίδευσης β) Ειδικότητας. Το 1^ο έχει σαν αντικείμενο την διδασκαλία της Γενετικής απο το σχολείο, έως και την μεταπτυχιακή εκπαίδευση και τα επίκαιρα θέματα. Το 2^ο έχει σαν αντικείμενο τα πάντα που αφορούν την ειδικότητα. Προφανώς στο θέμα των ειδικοτήτων (τώρα Εργαστηριακή,  οσονούπω και Γ. Συμβουλευτική) θα υπάρχει συνεργασία τους.
8. Δημιουργία Επιτροπών (η ομάδων εργασίας) ανά πεδίο : Σχετικό παράδειγμα αναφέρω αυτό της αντίστοιχης ένωσης των γειτόνων μας Ιταλών συναδέλφων: (https://sigu.net/gruppi-di-lavoro/ ) ωστόσο σε εμάς πιο άμεσα θεωρώ οτι θα μπορούσαν να εκκινήσουν πχ η της Ογκογενετικής και Φαρμακογενετικής.  Ανάλογα με το περιεχόμενο των εργασιών τους προφανώς θα υπάρχει συνεργασία με τα 2 Συμβούλια που προτείνονται.
9. Ανάδειξη της ερευνητικής δραστηριότητας που αφορά/σχετίζεται με την Γενετική Ανθρώπου. Εξαιρετικά σημαντικό ζητούμενο (και θα μπορούσε να είναι πρωταρχικό μας). Οι ερευνητικές επιδόσεις στην χώρα μας είναι αξιόλογες με διεθνή καταξίωση, ωστόσο κατά την ταπεινή μου γνώμη είτε δεν προβάλλονται καθόλου, είτε έχουν επιμεριστική και υποβαθμισμένη προβολή. Διευκρινίζοντας εδώ δεν εννοώ στεγνά επιδόσεις/επιτεύγματα στην διαγνωστική (μόνο) Γενετική, αλλά διευρυμένα θέματα που αφορούν απο εκπαίδευση στην Γενετική έως και φιλοσοφία. Ερευνητές σφοι απο τα ερευνητικά ιδρύματα και ΑΕΙ της χώρας μπορούν και «πρέπει» να τους «δωθεί βήμα» παρουσίασης της δουλιάς τους, είτε στις εκπαιδευτικές/ενημερωτικές/ συνεδριακές διοργανώσεις μας. Θα φέρω και παραδείγματα ενδεικτικά του …εύρους που εννοώ:  Πχ η ανάδειξη των επιτευγμάτων της (Βιο)Πληροφορικής ή η ανάδειξη της λεγόμενης «Δαρβινικής Ιατρικής», οι κεντρικές ομιλίες είτε περί Εξελικτικής Γενετικής σε ASHG/ESHG, είτε περί αναπτυξιακής βιολογίας, είτε περί μηχανισμών γήρανσης, είτε περί γενετικής και υπογονισμότητας, δεν επιλέγονται …τυχαία απο τους εθνικούς η διεθνείς οργανισμούς και θα μπορούν να περιλαμβάνονται στις διοργανώσεις μας. Η φτωχή(ανύπαρκτη;) παρουσία ελλήνων προσκεκλημένων απο ESHG άπτεται του παρόντος και είναι ενδεικτική καταγραφή, αλλά δεν θα πω περισσότερα εδώ…

1. Γενετική Συμβουλευτική : Πολύ θετική αφετηρία εκ μέρους του ΔΣ ΣΙΓΕ, η δημιουργία της επιτροπής έστω και με την καθυστέρηση >10ετίας του φορέα μας! Προκειμένου να προετοιμαστούν οι θέσεις για τα επίμαχα θέματα, θεμιτό είναι η σχετική επιτροπή να διαμορφώσει και κοινοποιήσει θέσεις της για α) Ειδικότητα η Ειδίκευση η MSc, β) Ποιοί δικαιούνται να μετάσχουν σε κρίση (μέσω μεταβατικών) η εκπαίδευση; γ) Μεταβατικές διατάξεις : στο κρίσιμο αυτό θέμα προκειμένου να αποφύγουμε λάθη του παρελθόντος με διαδοχικές μεταβατικές κτλ, ο ΣΙΓΕ να ανοίξει διάλογο με τα μέλη, μετά την διαμόρφωση εισηγητικών θέσεων  της σχετικής επιτροπής.. Αφού έχει χαθεί πολύς χρόνος και οι υπηρεσίες συμβουλευτικής λειτουργούν στρεβλά όπως ξέρουμε, ας μπεί ένα χρονοδιάγραμμα…
2. Δημιουργία επιτροπής για την Δικανική Γενετική (ΔΓ) (Forensic Genetics). Δεν ξέρω αν χρειάζεται ιδιαίτερη ανάλυση η πρόταση, αλλά η ΔΓ είναι ένας ιδιαίτερος κλάδος της Γενετικής σε αντιστοίχιση με τα υπόλοιπα πεδία της Γενετικής αλματώδους  ανάπτυξης, με εντονότατο κοινωνικό αποτύπωμα που έρχεται συχνότατα στην επικαιρότητα.  Σχετικά προγράμματα έχουν ήδη «τρέξει» στην ΕΕ πχ https://cordis.europa.eu/project/id/285487?etrans=el

Η επιτροπή να εισηγηθεί τους όρους και προυποθέσεις σε συνεργασία ίσως και με διεθνείς οργανισμούς (πχ https://www.isfg.org/About ) για την μεταπτυχιακή εκπαίδευση, το είδος του τίτλου που «πρέπει» να αποκτηθεί (Πιστοποιητικό, Msc,…?) και τις μεταβατικές διατάξεις για τους ήδη υπηρετούντες στο πεδίο αυτό.

1. Εκπαιδευτικές/Ενημερωτικές διοργανώσεις : σεμινάρια/ημερίδες κτλ . Σοβαρή έλλειψη στις δραστηριότητες του ΣΙΓΕ εδώ και χρόνια. Επειδή γνωρίζω τις διαδιακαστικές δυσκολίες και τον κόπο μικρό η μεγάλο κάθε διοργάνωσης : ας ξεπεράσουμε την ήδη ξεπερασμένη νοοτροπία που ήθελε (μόνο) τα μέλη του ΔΣ να τις διοργανώνουν – αυτή προυπέθετε και πρόσθετο κόπο και χρόνο απο τα μέλη ΔΣ- ας προγραμματιστούν μηνιαίες διοργανώσεις σε επίκαιρα θέματα. Ας εστιάσουμε ΚΥΡΙΩΣ στους νέους και την Ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών, αλλά προφανώς θα αφορούν ΚΑΙ έμπειρους συναδέλφους. Οι διοργανώσεις να «ανατίθενται» σε έμπειρα μέλη του ΣΙΓΕ είτε σε άτομα είτε σε 3μελή επιτροπή. Αφού δημιουργηθεί το Συμβούλιο Εκπαίδευσης αυτό να αναλαμβάνει την διοργάνωσή τους.
2. Συνέδριο ΣΙΓΕ κάθε χρόνο αντί 2ετία. Η ραγδαία ανάπτυξη της Γενετικής που έχουμε την τύχη να ζούμε και η ζωτική ανάγκη επικοινωνίας μας, πιστεύω οτι το «το επιβάλλoυν». Κάποια συνέδρια μάλιστα να προσπαθήσουμε να γίνεται με την συνδιοργάνωση με τον φορέα των Κλινικών Γενετιστών!
3. Για λόγους αυτονόητους πιστεύω για την λειτουργία ενός δημοκρατικού φορέα, οι οργανωτικές επιτροπές (πχ συνεδρίων) να γίνονται μετά απο ανοικτή πρόσκληση προς όποιο συνάδελφο το επιθυμεί, ξεπερνώντας την παλαιά πρακτική του «διορισμού» απο το ΔΣ και μάλιστα με αυτοδιορισμό στο 100% των μελών των επιτροπών.
4. Διαγωνισμός για την Γενετική με αφορμή την DNA day στα σχολεία.  Ο …ελληνικός διαγωνισμός μπορεί να γίνεται μόνο απο τον ΣΙΓΕ  είτε να συνδιοργανωθεί με ΠΙΣ η/και ΠΕΒ. Αντίστοιχα με ESHG/ASHG τα 3 βραβεία να έχουν χρηματικό ποσό για δάσκαλο/σχολείο και μαθητή πχ 1000/500 Ε. Ο διαγωνισμός να αφορά τα ελλην/λα που φοιτούν εντός/εκτός ελλάδας.

Αντίστοιχη δράση έχουν και άλλες ενώσεις και τυχαία είδα την διοργάνωση των αλβανών σφων : https://geneticsalbania.com/albania-dna-day-2022/

1. Σε κάθε 2ετή συνεδριακή διοργάνωση να ανακ/με 1 επίτιμο μέλος. Με αφορμή το παρόν θα ήθελα να εμπιστευθώ η να εκμυστηρευθώ ένα πρόσθετο λόγο που είχα προτείνει επι προεδρίας μου την αλησμόνητη κα Μεταξωτού ως 1^ο επίτιμο μέλος του ΣΙΓΕ: εκτός των διακεκριμένης ιστορικά συμβολής της στην έρευνα/διάγνωση η καθηγήτρια, ήταν και πρόεδρος της τότε σχετικής επιτροπής Γενετικής στο ΚΕΣΥ στην οποία είχα την τιμή να μετάσχω. Τότε αναμορφώθηκε ριζικά -όσο αφορά τους βιοεπιστήμονες τουλάχιστον- η πρόταση της προηγούμενης επιτροπής (προεδρία κου Κατάμη) στην οποία οι βιολόγοι είχαν σαν ρόλο την την προιστασία και επίβλεψη της τεχνικής επεξεργασίας ανάλυσης (!). Στην νέα απόφαση :οι εργαστηριακοί γενετιστές (βιολόγοι και γιατροί) είχαν την ευθύνη ανάλυσης και ερμηνείας των αποτελεσμάτων των αναλύσεων._Αυτό ήταν βασικό χαρακτηριστικό της θεμελίωσης της θεσμικής ταυτότητας της νέας Εργαστηριακής Ειδικότητας .
2. Αναμόρφωση εικόνας ΣΙΓΕ αρχίζοντας απο Ιστότοπό μας ο οποίος παραμένει με βασικές ελλείψεις. Να ορισθεί μια 3 μελής επιτροπή μετά απο ανοικτή πρόσκληση ίσως προς μέλη ΣΙΓΕ η οποία να αναλάβει να εισηγηθεί στο ΔΣ την αναμόρφωσή του ιστότοπου, αλλά και να τον τρόπο συντήρησής τους(!).

Ο ιστότοπος μπορεί (και πρέπει κατά την γνώμη μου) να είναι ο τόπος/κόμβος  αναφοράς για την χώρα μας, για ΟΠΟΙΑ ΔΡΑΣΗ ΑΦΟΡΑ ΤΗΝ ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΑΝΘΡΩΠΟΥ. Η e-διεύθυνση που θα επισκέπτεται κάθε μέρα κάθε σφος και οχι μόνο, για :

α) Επιστημονικά (ερευνητικά/ εκπαιδευτικά/διαγνωστικά) νέα,

β) Επαγγελματικά νέα (που συμβαίνουν ελλάδα, αλλά και παγκόσμια),

γ) Προβολή των δράσεων του ΣΙΓΕ (αποφάσεις ΔΣ, ομάδων εργασίας,…)

δ) Προβολή των μελών του : πχ1 επιστημονικές εργασίες/ανακοινώσεις τους. πχ2 Παρουσιάσεις με ευθύνη των ίδιων των σφων -αλλά με βασικές οδηγίες απο το ΔΣ  (δηλ όγκος κειμένου, φωτογραφίες κτλ)- των εργαστηρίων των σφων μελών του ΣΙΓΕ εντός η εκτός ελλάδας.

ε) φορουμς (ανοικτού) διαλόγου για επίκαιρα θέματα όπως πχ1 τεχνολογίες αιχμής, πχ2 ΤΝ και επίδραση στην παροχή υπηρεσιών γενετικής. Πρακτικά απο το ΔΣ σύμφωνα με προτάσεις που θα έχει δεχθεί θα αποφασίσει το «άνοιγμα» ενός διαλόγου ορίζοντας και σφο (μέλος η μη του ΔΣ) για τον συντονισμό του. Πχ3 τώρα θα μπορούσε να ανοίξει ο διάλογος για την Γενετική Συμβουλευτική (ΓΣ) με βάση το κείμενο που έχει ήδη διαμορφώσει η ΟΕ του ΣΙΓΕ και με συντονισμό μελών της ΟΕ.  

στ) Διαφημίσεις εκπαιδευτικών/ενημερωτικών γεγονότων: η δραστηριότητα αυτή μπορεί να είναι καταλύτης για πλήθος δράσεων αρχής γενομένης απο την οικονομική υποστήριξη της ιστοθέσης, την κάλυψη του διαγωνισμού DNA, υποτροφίες προς νέους σφους,…Ο λόγος είναι οτι δεν υπάρχει ως τώρα άλλος ιστότοπος που να γνωστοποιεί πχ νέες τεχνολογίες/προιόντα στην έρευνα/διάγνωση στις υπηρεσίες γενετικής (και οχι μόνο γιαυτές!).

Πρακτικά αυτό το όντως δύσκολο έργο κατά την γνώμη μου μπορεί να εκκινήσει και να συντηρείται με αμοιβόμενη μερική απασχόληση σφου, εμπειρία και πρακτική που εφαρμόζεται ήδη σε συλλογικούς φορείς και οι επιβαρύνσεις στα οικονομικά -που παραμένουν θετικά για τον ΣΙΓΕ- είναι προσιτές, ενώ τα ωφελήματα θα είναι πολλαπλάσια. Για αρχή το υπάρχον ταμείο του ΣΙΓΕ (25000Ε) πιστεύω οτι αρκούν για την εκκίνης,  ενώ τα οικονομικά έσοδα του ΣΙΓΕ θα μπορούν αυξηθούν πέρα απο τις συνδρομές και τις συνεδριακές διοργανώσεις ΚΑΙ απο χορηγίες. Αν μάλιστα φροντίσουμε για την εγγραφή νέων μελών, την διεύρυνση των μελών μέσω της προτεινόμενης καταστατικής αλλαγής κ.α. δεν θα υπάρξει πρόβλημα για την ΜΕΡΙΚΗ απασχόληση ατόμου(ίσως συναδέλφου;).

1. Συμμετοχή μας ως ΣΙΓΕ στον Βαλκανικό Συνέδριο Γενετικής : Ιστορικά η συμμετοχή μας σαν ΣΙΓΕ είχε σταματήσει μετά απο ένστασή μας για την χρήση του όρου Μακεδονία. Τώρα ο τίτλος έχει αλλάξει (RN Macedonia !) και ίσως πρέπει να επανεξετάσουμε την συμμετοχή μας για ευνόητους λόγους. Στο τελευταίο του συνέδριο που έγινε στην North M, μάλιστα υπήρχε η συμμετοχή στην ΕΕ του συνεδρίου δύο ελλήνων ένας εκ των οποίων ήταν και η σφος πρόεδρος του ΣΙΓΕ.
2. Τράπεζες Γενετικών Δεδομένων : Άλλο ένα θέμα που ο φορέας των γενετιστών θα «έπρεπε» αν οχι να πρωτοστατήσει τουλάχιστον να μετάσχει (σε νομική και υγειονομική βάση) στους συνομιλητές για την διαμόρφωση τόσο του θεσμικού πλαισίου όσο και των αντικειμένων μιας βιοτράπεζας. Είμαστε δυστυχώς και εδώ απόντες και η πεπατημένη για να εκκινήσει κανείς είναι η δημιουργία μιας (πχ) 3μελούς ομάδας εργασίας με αντικείμενο α) την καταγραφή του θεσμικού πλαισίου που ισχύει σε ελλάδα και ΕΕ (προφανώς θέλει επικαιροποίηση ο ν. 2472/1997) , β) την καταγραφή των τραπεζών που ήδη υπάρχουν, γ) την ανάγκη δημιουργίας ειδικών η γενικών τραπεζών γενετικού (βιολογικού) υλικού. Το τελευταίο μπορεί και πρέπει να γίνει αρχής γενομένης απο τα γενετικά νοσήματα σε συνεργασία (ίσως και πολλαπλή στήριξη) με τους δραστήριους συλλόγους ασθενών με σπάνια νοσήματα. Οι επιλογές μας πάντως είναι –με βάση την διεθνή εμπειρία- τριών ειδών : α) Έρευνας σε γενετικά νοσήματα, β) Κλινικά/Εργαστηριακά δεδομένα για διαγνωστικούς σκοπούς, γ) Μελέτη της γενετικής παραλλακτικότητας. Παραδείγματα υπάρχουν απο άλλες χώρες όπως Σουηδία (2003), Ισλανδία (1998), Εστονία (2000), Σιγκαπούρη(2000), Βρετανία(2002) με την τελευταία να περιλαμβάνει και παρακολούθηση εθελοντών για 10-15 χρόνια! (πηγή: ΕθνΕπΒΙοηθικής).
3. Συνεργασίες με άλλους φορείς. Α) Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής. Με τους Κλινικούς Γενετιστές, οι Εργαστηριακοί Γενετιστές «πρέπει» η θα «πρέπει» να έχουμε στενότατη συνεργασία (στην πράξη ήδη έχουμε συνεργασία!). Πιστεύω οτι αξίζει να έρθουμε σε επικοινωνία με τους συναδέλφους της ΕΕΙΓ και να αντιμετωπίσουμε μαζί πολλά κοινά προβλήματα ξεπερνώντας τους ενδοιασμούς που έχουμε ως σήμερα. Δυστυχώς δεν υπάρχει ως τώρα απο κανένα των 2 φορέων πρόταση συνεργασίας, αλλά ας εκκινήσει ο ΣΙΓΕ! Σημαντικό και το συνέδριο που κάνουν (https://www.events-free-spirit.gr/3o-panellinio-synedrio-iatrikis-genetikis-2024 ) και πιστεύω οτι στο μέλλον θα γίνεται απο κοινού ίσως μέσω μιας Συνομοσπονδίας. Πολύ θετική δράση της ΕΕΙΓ η συμμετοχή ως φορέας με ενότητα η συζήτηση ΣΤ σε άλλες διοργανώσεις (πχ το πρόσγατο συνέδριο της της  Ελλ Ετ Αναπτυξιακής Παιδιατρικής (22-24/11/24).  Β)πρόσθετες συνέργιες με ΠΕΒ ειδικά για την διδασκαλία της Γενετικής στο σχολείο (Α’ και Β’ θμια σχολική εκπαίδευση) αλλά οχι μόνο για αυτή πχ για την Ημέρα DNA, Γ) ΠΙΣ/ΙΣΑ,  Δ) Φορείς ασθενών ( μοναδιαίων η ενωσιακών φορέων όπως πχ : https://rarealliance.gr/ ), Ε) τους 2 Φορείς Κλινικών Εμβρυολόγων (η ειδικότητα τους είναι υπο διαμόρφωση απο σχετική επιτροπή σφων στο ΚΕΣΥ.)
4. Ανταπόκριση ΣΙΓΕ σε θέματα επικαιρότητας : πχ απο μια Επιτροπή ΜΜΕ και επικοινωνίας του ΣΙΓΕ  πχ για τις Τράπεζες δεδομένων, για τον Νεογνικό έλεγχο (βλέπε ανάπτυξη εξετάσεων για μεταβολικά νοσήματα απο σφους του Ι.Υ.Παιδιού, για την αναγγελία του υπουργείου για  NGS screening σε νεογνά), για τις Περιπτώσεις Δικανικής Γενετικής, την γενναία πρόταση του Παν Συλ Κυστικής Ίνωσης για τον Προγεννητικό έλεγχο (https://www.cysticfibrosis.gr/kystiki-inosi-i-pio-sychni-klironomiki-nosos/prolipsi-diagnosi/ ) , αλλά και επιστημονικά θέματα επικαιρότητας που άπτονται των καταστατικών αρχών του ΣΙΓΕ πχ WGS στον προγεννητικό έλεγχο ….
5. Νομίζω οτι τα επαγγελματικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν κυρίως οι νέοι συνάδελφοι, δεν πρέπει να «πισωπλατίζονται» απο τον ΣΙΓΕ, ο οποίος ναι μεν δεν είναι εργασιακό σωματείο, ούτε προτείνεται να μειώσει την επιστημονική και θεσμική του δράση, ωστόσο στα ζωτικά εργασιακά θέματα των νέων «πρέπει» να έχει παρουσία έστω παρακινώντας άλλους αρμόδιους συλλογικούς φορείς.

Τέλος νομίζω οτι «πρέπει» να αρχίσουμε να σκεπτόμαστε ή/και να οργανώνουμε την πρότασή μας για διοργάνωση ενός/του επόμενου ESHG συνεδρίου, (εννοώ δηλαδή για το 2027 η μεταγενέστερου!).

Παπαδάκης Μάνος

11^ος 2024