Exbio Βιολογια και Κοινωνια
Η Πανελλήνια Ένωση Βιοεπιστημόνων ανακοίνωσε το έγγραφο του ΔΣ της ένωσης που αφορά την Θεσμοθέτηση της παροχής των Υπηρεσιών Υγείας που αφορούν στη Γενετική Ανθρώπου. Ας ελπίσουμε η πολιτεία να το λάβει σοβαρά υπόψη της και να θεσμοθετηθεί επιτέλους η παροχή των υπηρεσιών Γενετικής και στη χώρα μας!
Θεσμοθέτηση της παροχής των Υπηρεσιών Υγείας που αφορούν στη Γενετική Ανθρώπου
Η συνεχής πρόοδος της έρευνας στις Βιοεπιστήμες και ειδικότερα στα γνωστικά πεδία της Μοριακής Βιολογίας και Γενετικής συνεχίζει να αποφέρει σημαντικά οφέλη στην κατανόηση της ζωής και συνάμα στη βελτίωση της ποιότητάς της. Ειδικότερα η πρόοδος στη Λειτουργική Γονιδιωματική (που χαρακτηρίζει σήμερα τη Bιολογία) ωθεί μια αλματώδη ανάπτυξη της Γενετικής Ανθρώπου. Διευρύνονται οι δυνατότητες πρόγνωσης, διάγνωσης και θεραπείας των γενετικών νοσημάτων, αλλάζει ο σχεδιασμός φαρμάκων, ενώ σε συνδυασμό με την πρόοδο της Aναπτυξιακής Bιολογίας δίνονται λύσεις σε αδιέξοδα της αναπαραγωγής.
Η ανάπτυξη της επιστημονικής γνώσης και των εφαρμογών της, η σημαντικότητα των γενετικών εξετάσεων για την υγεία, την ηθική αλλά και την οικονομία, έχουν οδηγήσει σε διαμόρφωση θεσμικού πλαισίου που αφορούν σε:
α) εστιασμένα εκπαιδευτικά πεδία που καταλήγουν στην “απονομή” τίτλων ειδικευμένων Γενετιστών,
β) όρους και προϋποθέσεις για την πραγματοποίηση των γενετικών αναλύσεων και την παροχή υπηρεσιών Γενετικής.
Τα εν λόγω νομικά πλαίσια διασφαλίζουν κυρίως την ποιότητα των υπηρεσιών αυτών και έχουν προ πολλών χρόνων ισχύσει σε ΗΠΑ, ΕΕ, χώρες Αφρικής και Ασίας. Στη χώρα μας παρότι η παροχή υπηρεσιών Γενετικής πραγματοποιείται περισσότερο από 35 χρόνια με αποτυπωμένα οφέλη για την κοινωνία μας κυρίως στην πρόγνωση γονιδιακών και χρωμοσωμικών νοσημάτων, ελλείπει οιοδήποτε ειδικό ή σχετικό θεσμικό πλαίσιο.
Η ποιότητα των υπηρεσιών Γενετικής στη χώρα μας συντηρείται υψηλή λόγω προσωπικών και συλλογικών πρωτοβουλιακών προσφορών στο δημόσιο και ιδιωτικό τομέα, ωστόσο το καθεστώς ανομίας που ισχύει επιτρέπει σοβαρά ατοπήματα να συμβαίνουν εις βάρος της υγείας –αλλά και των οικονομικών- των πολιτών και των υπηρεσιών υγείας του κράτους.
Σοβαρά διαγνωστικά λάθη, ανεξέλεγκτες και αχρείαστες γενετικές αναλύσεις ή/και προγεννητικές διαγνώσεις είναι συχνά φαινόμενα. Ιδρύονται ή «βαφτίζονται» ανεξέλεγκτα Εργαστήρια Γενετικής, εμφανίζονται ή/και ονοματίζονται Διευθυντές Εργαστηρίων “Γενετικής” πτυχιούχοι με μηδενική εκπαίδευση και εμπειρία στη Γενετική. Σε κάποιες περιπτώσεις με «εξ αποστάσεως» εργαστηριακούς τίτλους ειδικότητας Γενετικής (!), ενώ υπηρεσίες Γενετικής, που προαπαιτούν ειδική εκπαίδευση και εμπειρία, ενσωματώνονται σε μη εξειδικευμένα εργαστήρια ανεξέλεγκτα, είτε γίνονται σε αυτά, είτε γίνονται “φασόν” για την ανάγκη της … αγοράς.
Τα φαινόμενα αυτά εκθέτουν πολλαπλά την Πολιτεία αλλά και τη σοβαρή προσπάθεια εκ μέρους των Βιολόγων- και Ιατρών- Γενετιστών, με αναπόφευκτη βλαπτική συνέπεια στην παρεχόμενη ποιότητα και οικονομία της υγείας.
Καλούμε την Πολιτεία σε συνεργασία με τους επιστημονικούς φορείς να ανατρέψει αυτή την κατάσταση, το θεσμικό αναχρονισμό και την ανομία που ισχύει και να θεσμοθετήσει:
α) τους όρους και προϋποθέσεις αδειοδότησης και λειτουργίας των Υπηρεσιών Γενετικής
β) τους όρους και προϋποθέσεις εκπαίδευσης/εμπειρίας για τις ειδικότητες Γενετικής.
Η ΠΕΒ σε συνεργασία με τα Τμήματα Βιοεπιστημών (1) έχει διαμαρτυρηθεί έντονα προς την Πολιτεία, υποστηρίζει τις δραστηριότητες του ΣΙΓΕ στις δυο αυτές κατευθύνσεις θεωρώντας ότι η σχετική ομόφωνη απόφαση (συμπεριλαμβανομένων του ΣΙΓΕ, ΠΕΒ, ΙΣΑ, ΠΙΣ) του ΚΕΣΥ (2) αποτελεί μια άμεσα υλοποιήσιμη μεταβατική λύση για αποτροπή και ανατροπή της επικίνδυνης κατάστασης που βιώνει ο Έλληνας πολίτης και η οποία επιδεινώνεται στις συνθήκες κρίσης που διάγουμε.
Παραπομπές
- http://www.pev.gr/index.php/2008-12-24-17-48-13/2008-12-29-18-23-38/340-2011-05-17-17-10- 22
- http://www.sige.gr/index.php/gr/genetics/laws/102-genetlaw1