Exbio Βιολογια και Κοινωνια
Αλλά … στην Ελλάδα
Η Γενετική και γενικότερα η πληροφοριακότητα του DNA διατρέχει πλέον KAI την καθημερινότητα μας, επηρεάζοντας το σύνολο των επιστημονικών πεδίων, «επεμβαίνοντας» ακόμη και στην …Ιστορία. Χωρίς να λείπουν οι παρεξηγήσεις και η κακή εκμετάλευση του DNA (https://dna.run/ ), εχει εισαχθεί προ πολλών ετών στην εκπαίδευση με την πρόσφατη ιστορία της πανδημίας να …σπρώχνει την διδασκαλία της επιστημονικής γνώσης και ειδικά την γενετική, όλο και σε μικρότερες τάξεις του σχολείου, φθάνοντας να υποστηρίζεται οτι μπορεί να διδάσκεται και σε παιδιά <των 5 ετών (πχ Χάρι Πότερ https://www.nature.com/articles/436776a).
Η …διείσδυση σε κρίσιμα ζητήματα Υγείας πάντως ήταν καταλυτική μιας και έδωσε/δίνει λύσεις στην αντιμετώπιση χρόνιων ζητούμενων, αλλά και η –μοναδική ίσως-ελπίδα για τα διέξοδα σε πλείστα άλλα θέματα υγείας. Σαν συνέπεια αυτών και λόγω της ιδιαιτερότητας των θεμάτων Υγείας ορίστηκαν –εδώ και 10ετίες πριν-εκπαιδευτικά και επαγγελματικά πρότυπα σε «όλο»(;) τον κόσμο για το «ΠΟΙΟΣ» είναι ο Γενετιστής και «ΠΩΣ» διενεργεί και αξιολογούνται οι γενετικές εξετάσεις.
Στην Ελλάδα μας άραγε ΠΩΣ ενσωματώθηκαν οι γενετικές εξετάσεις, προσέφεραν θετικά, ΠΟΙΟΣ τις πραγματοποιεί και με ΠΟΙΟ θεσμικό πλαίσιο;
Στο κείμενο που ακολουθεί, έχοντας υπηρετήσει –συμπτωματικά- σχεδόν απο την αρχή των εφαρμογών τους στο ΕΣΥ, επιχειρώ να παραθέσω με αναφορά σε ένα σημαντικό τμήμα των υπηρεσιών γενετικής τις αιτίες και προτάσεις για την Πολύχρονη αιτιο- (αλλά όχι δικαιο-)λογημένη καθυστέρηση της θεσμοθέτησή τους. Μέσα απο την παράθεση γεγονότων και κρίσεων μπορεί κανείς να επαναδιαπιστώσει Χρόνια προβλήματα της Πολιτείας και πολιτικών υγείας. Στο κείμενο, παρότι η πρόθεση αφορά ΤΕΛΙΚΑ στην Αξιοποίηση και Ποιότητα των υπηρεσιών Γενετικής για τον πολίτη, ο καχύποπτος (και σωστά!) αναγνώστης ίσως κάνει την γκάφα να αφυδατώσει τις επαγγελματικές αναφορές σε απλά «συντεχνιακά» ζητούμενα. ΟΜΩΣ μένω -ίσως και οριακά- στα όρια δημοσιοποίησης μιας κριτικής που εστιάζεται στα βασικά ζητούμενα της Ποιότητας των γενετικών αναλύσεων και της χρήσης τους!
Παροχή Υπηρεσιών Γενετικής για την Υγεία στην Ελλάδα :
40 χρόνια χωρίς την θεσμοθέτησή τους, και άλλα 5 χρόνια …«κοσκινίσματος»(απο το 2018) συντηρούν ένα στρεβλό αναχρονιστικό καθεστός για την ελληνική πολιτεία και κυρίως τον πολίτη
Παρακολουθώντας κανείς την πορεία θεσμοθέτησης η ουσιαστικά της νομιμοποίησης της παροχής υπηρεσιών Γενετικής στην ελλάδα, μπορεί να εξάγει συμπεράσματα για:
α) γενικότερα ζητήματα (η αναχρονισμούς) που συμβαίνουν στον ελληνικού τύπου «εκσυγχρονισμό» στην χώρα μας,
β) την απώθηση ενσωμάτωσης νέων υπηρεσιών, παρά την τεκμηριωμένη χρησιμότητα για το πολίτη,
γ) το πως η πρόταξη της συντεχνίας και κέρδους παρακάμπτει/πισωπλατίζει την ποιότητα υπηρεσιών και βασικές ανθρώπινες αξίες
δ) το πως στον πολίτη που μετέχει των υπηρεσιών υγείας το «αόρατο» σύστημα του τον αφήνει ουσιαστικά εκτεθειμένο και επιβάλλει να «…κάνει οτι» εμπιστεύεται την Πολιτεία.
ΠΑΡΑΛΛΗΛΑ ωστόσο να αναφέρουμε και την απύθμενη αμηχανία η/και αδυναμία η/και ανικανότητα η/και τον «ωχαδερφισμό» η/και τον αποπροσανατολισμό των «εκτεθειμένων» πολιτικών/ εκπαιδευτικών/επιστημονικών/κοινωνικών φορέων, απέναντι σε τέτοια «φαινόμενα», αλλά και του κάθε πολίτη εφόσον/όταν/αν γνωρίζει!
Οι Υπηρεσίες Γενετικής πχ οι εργαστηριακές εξετάσεις παρέχονται στην χώρα μας εδώ και >40 χρόνια και είναι καθοριστικές για την διάγνωση η/και θεραπεία ακόμη και για τον ερχομό στη ζωή ενός ατόμου (μέσω Προγεννητικού ελέγχου). Είχαν όντως ενταχθεί λειτουργικά στις παρεχόμενες υπηρεσίες προς τον πολίτη στο δημόσιο (αρχικά) και στον ιδιωτικό τομέα. Μάλιστα ορισμένες εξετάσεις όπως ο (προ-) γενετικός έλεγχος για Μεσογειακή Αναιμία(ΜΑ) η ο Καρυότυπος (έλεγχος χρωμοσωμικών συνδρόμων όπως πχ σύνδρομο Down) είχαν/έχουν τεκμηριώσει την μέγιστη χρησιμότητά τους στις υπηρεσίες υγείας για 1000δες άτομα η ζευγάρια.
Το παράδειγμα/πρότυπο γενετικού ελέγχου για την Μεσογειακή Αναιμία (ΜΑ)
Πράγματι πχ για την ΜΑ κάθε χρόνο ο προγεννητικός έλεγχος της επιτρέπει σε 600 περίπου ζευγάρια να γνωρίζουν ΠΡΙΝ την γέννηση του παιδιού τους αν πρόκειται να πάσχει η όχι απο ΜΑ η Δρεπανοκυτταρική Αναιμία η/και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες. Αρχικά ο προγεν/κός έλεγχος γινότανε στο 5ο μήνα εγκυμοσύνης, με εξαιρετικά επίπονο (εργαστηριακά) τρόπο και στην περίπτωση θετικού αποτελέσματος η διακοπή εγκυμοσύνης ήταν εξαιρετικά επίπονη ψυχολογικά και σωματικά (ειδικά) για την μητέρα. H πρόοδος της Μοριακής Βιολογίας (αποκάλυψη μεταλλάξεων, PCR) είχε άμεσες θετικότατες επιπτώσεις, αφού ο προγεννητικός έλεγχος γινότανε και γίνεται έως σήμερα σε σύντομο χρόνο και το σημαντικότερο στον 3ο έως 5ο μήνα εγκυμοσύνης. To σχήμα των περίπου 20 Μονάδων πανελλαδικής ανίχνευσης φορέων ΜΑ (κάκιστα λέγονται ακόμη και σήμερα «φορείς στίγματος»!) και της κεντρικής μονάδας Προγεννητικού ελέγχου, επέτρεψε στους γονείς να έχουν την πρόγνωση πάσχοντος παιδιού και το όλο τεράστιο ζήτημα για την χώρα μας πλέον να βρίσκεται καθομολογούμενα σε πλήρη έλεγχο! Η εν λόγω εμπειρία απο την ΜΑ αποτέλεσε και αποτελεί παγκοσμίως πρότυπο για έλεγχο των γενετικών νοσημάτων.
Αντίστοιχα θετικά αποτελέσματα έχουν γίνει πράξη πχ για την αντιμετώπιση του 1ου πλέον γενετικού νοσήματος στην χώρα μας την Κυστική Ίνωση, τις χρωμοσωμικές ανωμαλίες, τις ποικίλες μορφές καρκίνου, μεταβολικά, νευρολογικά σύνδρομα κ.α.
Τι αναμένει ο…«απλός» πολίτης
Δεδομένων των χαρακτηριστικών της γενετικής εξέτασης δηλ το γεγονός οτι (μπορεί να) είναι καθοριστική για την γέννηση η την διάγνωση η/και την θεραπεία ατόμων (και να αφορά και άλλα μέλη της οικογένειας), κάθε «απλός» πολίτης θα θεωρούσε δεδομένα οτι η επιλογή εξέτασης, η πραγματοποίηση της και η ερμηνεία της των αποτελεσμάτων της, θα είχαν βεβαίως (…) τεκμηριωθεί τόσο επιστημονικά/εκπαιδευτικά(Ποιός και Πως γίνεται), όσο και θεσμικά/νομικά.
Πράγματι σε όλο τον (…άλλο) κόσμο εδώ και 10ετίες για την διασφάλιση της ποιότητας των υπηρεσιών γενετικής (ΥΓ) έχουν θεσπιστεί αφενός όροι και προυποθέσεις παροχής των εν λόγω υπηρεσιών στον πολίτη, αφετέρου Επαγγελματικούς τίτλους Ειδικοτήτων που με βάση την μεταπτυχιακή τους εκπαίδευση (έως 5 χρόνια) αποκτούν τους τίτλους :
Α) Εργαστηριακού Γενετιστή (ΕΓ, αφορά βιολόγους και γιατρούς) με αντικείμενο την επιλογή εξέτασης, την ανάλυση γενετικού υλικού και την ερμηνεία των αποτελεσμάτων. Η Ειδικότητα του Εργαστηριακού Γενετιστή (ΕΓ) αποτελεί την βασική και κύρια συνιστώσα των ΥΓ.
Β) του Κλινικού Γενετιστή (αφορά γιατρούς) με αντικείμενο την κλινική εξέταση εξεταζόμενων σε συνδυασμό με τα εργαστηριακά ευρήματα, την συνδρομολογία και την γενετική συμβουλευτική αυτού η/και οικογένειας.
Γ) Γενετιστή Συμβούλου (αφορά βιολόγους, γιατρούς αλλά και νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, κ.α.)με αντικείμενο την γενετική συμβουλή ζευγαριών,οικογενειών,ογκολογικών ασθενών, κ.α.
Ο ΕΓ μαζί με την ειδικότητα του Κλινικού Γενετιστή(ΚΓ) και την εξειδίκευση του Γενετιστή Συμβούλου ολοκληρώνουν το βασικό πλαίσιο ειδικοτήτων που απαιτείται διεθνώς για την παροχή υπηρεσιών Γενετικής στα συστήματα υγείας όλου του κόσμου.
Οπότε στην Ελλάδα;
Mε τα γενετικά νοσήματα να ανέρχονται σε 1000δες [σήμερα κάθε νόσημα θεωρείται οτι έχει μια γενετική συνιστώσα (https://www.genome.gov/For-Patients-and-Families/Genetic-Disorders)], όπως και την δεδομένη θετική «απόδοση» ΚΑΙ στην χώρα μας των γενετικών εξετάσεων, θα περίμενε κανείς να θεσμοθετηθεί αν όχι με την έναρξη των γενετικών αναλύσεων (too much για την χώρα μας!) έστω με την …καθιέρωσή τους. Ωστόσο για >40 χρόνια οι ΥΓ στην χώρα μας παρέχονται χωρίς κανένα πολιτειακό θεσμικό πλαίσιο!!!
Η πραγματοποίηση και ανάπτυξη των ΥΓ στηρίζεται ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΑ στην ικανότητα και ευσυνειδησία των εξειδικευμένων βιολόγων, που τις υπηρετούν με απτά θετικά αποτελέσματα, έχοντας όμως απέναντι τους μια αδιάφορη έως και …εχθρική Πολιτεία.
Έχοντας την ιδιαίτερη εμπειρία να υπηρετώ απο το ΄85 στις ΥΓ (αρχικά στο ΕΣΥ)και την μονουπογραφή >3.500 περιπτώσεις Προγεννητικού ελέγχου, έζησα απο κοντά την περίοδο αυτή βλέποντας με μεγάλη μου έκπληξη την εξέλιξη της διευρυνόμενης αναντιστοιχίας : Οι παρεχόμενες υπηρεσίες γενετικής να διευρύνονται και να διογκώνονται, αλλά η Πολιτεία (κυβέρνηση, κόμματα, επιστ/κοί,ΑΕΙ, κοινωνικοί φορείς) να …παρακολουθούν το φαινόμενο χωρίς ουδεμία θεσμική ρύθμιση. Εξαίρεση αποτελούν οι όποιες ενέργειες απο τον Σύνδεσμο Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδας και τη Πανελλήνια Ένωση Βιοεπιστημόνων, ενώ ΟΛΟΙ οι αμιγώς ιατρικοί φορείς (πχ ΠΙΣ,ΙΣΑ) ήταν παντελώς και διαχρονικά απόντες, γεγονός εξαιρετικά λυπηρό, αντιφατικό με αντίστοιχες στάσεις σε ΕΕ και ΗΠΑ, ΑΛΛΑ συνάμα και καταδεικτικό για συμπεράσματα αναφορικά με τις πολιτικές που αναδρούν στον εκσυγχρονισμό της υγείας!
Όποιος …γουστάρει!
Μάλιστα η έλλειψη κάθε έννοιας ειδικής αδειοδότησης και λειτουργίας σε συνδυασμό βέβαια με κέρδη (αλλά και την ανάγκη εργασίας!) οδήγησε στην γιγάντωση του –δεδομένα ευέλικτου-ιδιωτικού τομέα με τα εργαστήρια Γενετικής να ιδρύονται και να λειτουργούν απο όποιο (να το πω επιστημονικώς ορθά και ευτελιστικά για το ελληνικό φαινόμενο) γουστάρει! Για να είμαι ειλικρινής όντως απο σοβαρούς συναδέλφους έγιναν όμοιες προσπάθειες με πολυ θετικό και ποιοτικό αποτέλεσμα στην προσφορά των ΥΓ, ωστόσο το πλαίσιο (γιατί ΑΥΤΟ κριτικάρω) ήταν και είναι αυτό που κριτικάρω στο παρόν (και αυτό αφορά «καλούς και μη» δυστυχώς)! Υπηρεσίες γενετικής (κυρίως εργαστήρια) έχουν ομοίως πρωτοβουλιακά γίνει και στο δημόσιο τομέα.
Έτσι η ανάπτυξη των ΥΓ συνοδεύτηκε στην διαμόρφωση της, με την πiό ανεύθυνη πολιτική ΕΛΛΗΝΙΚΗ παραλλαγή της «ελεύθερης αγοράς», με το ΕΣΥ να λειγουργεί …συμπληρωματικά του ιδιωτικού τομέα –παρότι το αντίθετο ζητεί στις …εξαγγελίες ο προοδευτικός κόσμος- που αυξήθηκε ανεξέλεγκτα.
Τελικά Nόμιμα, Άνομα η Παράνομα παρέχονται σήμερα οι Υπηρεσίες Γενετικής ;
Θα ρωτήσει ο «απλός» και μη πολίτης: δηλ οι Υπηρεσίες Γενετικής έως σήμερα παρέχονται στον πολίτη άνομα η παράνομα; OXI ειδικά στον διοργωμένο ιδιωτικό τομέα λειτουργούν νομιμοφανώς και νομότυπα! Δηλ φέρεται (η «φορέθηκε») ως νομικά υπεύθυνος των Εργαστηρίων Γενετικής – παγκόσμια αυραιρεσία- ο Βιοπαθολόγος/Mικροβιολόγος που η εκπαίδευσή του ουδεμία –οχι σχέση-συνάφεια έχει με την Γενετική! Με αυτό το θεσμικό δεδομένο Άνομα η/και Παράνομα επιστημονικά/εκπαιδευτικά/επαγγελματικά ουσιαστικά λειτουργούν.
Εδώ ερχόμαστε σε άλλο ένα παγκόσμια πρωτότυπο ατόπημα της χώρας μας που «παρακολουθούμε» με ομονοούσες ΔΥΣΤΥΧΩΣ τις συντηρητικές και προοδευτικές πολιτικές δυνάμεις, αλλά και τους εκπαιδευτικούς/επαγγελματικούς ιατρικούς φορείς : Την …ελληνική επινόηση της ΠΟΛΥειδικότητας της Μικροβιολογίας/ Βιοπαθολογίας (4 ειδ/τες στο πακέτο της 1!) ώστε στο πλαίσιο της «ελεύθερης αγοράς» να διευρυνθεί το …λειτούργημα (δηλ η πελατεία), ενώ ΣΕ ΟΛΗ ΤΗΝ ΕΕ και ΗΠΑ οι 4 ειδικότητες που περιλαμβάνει η Βιοπαθολογία, δηλ. η Μικροβιολογία, η Ανοσοβιολογία, η Κλινική Χημεία και η Αιματολογία είναι διακριτές και χωριστές ειδικότητες διάρκειας 4 ετων η κάθε μία (οδ ΕΕ 36/2005,σελ 110)!(1)!!
Μα –θα αναρωτηθεί ο «απλός» ενημερωμένος (?!) πολίτης- πώς «χώρεσαν» αντικείμενα που αθροιστικά απαιτούν 15-16 χρόνια (!) εκπαίδευσης σε μια 5χρονη ειδικότητα της Βιοπαθ/γίας. Απάντηση: «Απλά» μειώθηκε ο χρόνος εκπαίδευσης σε κάθε ένα αντικείμενο! (Λέτε να υπάρχουν ..συνέπειες απο την μειωμένη εκπαίδευση; Δεν το σχολιάζω στο παρόν!)
Και καλά, αυτό το ατόπημα–θα …καταπιεί ίσως (?) ο «απλός» πολίτης αλλά- η Γενετική (άλλα 5 ! χρόνια εκπαίδευσης απαιτούνται!) που ..κωλάει στην « 4 σε 1 ειδικότητα»; ΠΟΥΘΕΝΑ, «απλά» όταν έχεις αυθαιρετήσει (να το πω επιστημονικά και πολιτικά ορθά) δεν …κωλώνεις να διευρύνεις το … «λειτούργημα» σε «5 στο πακέτο 1 ειδικότητας»! (βλέπε πρόγραμμα εκπαίδευσης Βιοπαθ/γων)(2)
Θα αναρωτηθεί οχι ο «απλός» αλλά ο αφελής πολίτης: και καλά ο «4 σε 1 ειδικευμένος» πως αποδέχεται την υπευθυνότητα του κρίσιμου για την ζωή αντικειμένου της Γενετικής του ταχύτερα αναπτυσόμενου σήμερα, αφού δεν… (να το πω επιστημονικά:) νογάει ντιπ; Η απάντηση : μα προτάσσονται οι ανάγκες του … «λειτουργήματος» (πελατεία και κέρδος)και προστατεύεται απο την Πολιτεία «που είναι στην υπηρεσία του πολίτη»! Ναι αλλά –συνεχίζει ο ίδιος αφελής πολίτης- και οι άλλες ειδικότητες γιατρών (προοδευτικών τε και μη!) δεν ενίστανται; Mπαααα, συναδελφική αλληλεγγύη γαρ (ας ευτελίζεται το λειτούργημα όπως φωτίζει δεόντως το σχετικό δημοσίευμα : https://www.tovima.gr/2009/05/20/society/plirwnoyme-xrysafi-iatrikes-eksetaseis/?fbclid=IwAR0gCUUicoJfRqxRW8Itv08YPrf_CqiLv1nWQP1lT26pCJfzkp7LYemruXE
Τέλος μάλλον αναπόφευκτη είναι η απορία «απλού» και μη πολίτη : Η λειψή εκπαίδευση (στα 4 αντικείμενα) η/και η ανυπαρξία εκπαίδευσης στο 5ο αντικείμενο, δεν έχει επιπτώσεις στην Ποιότητα των εξετάσεων και υπηρεσιών υγείας; Θα απαντήσω με … «επιστημονικό» όρο : έλα ντε! (στο 5ο αντικείμενο δηλ την Γενετική, επειδή ΚΑΝΕΝΑΣ δεν υπολογίζει την φερόμενη υπευθυνότητα των Βιοπαθολόγων, ΟΛΟΙ οι «εμπλεκόμενοι» ξέρουν οτι οι υπηρεσίες Γενετικής ουσιαστικά ελέγχονται και πραγματοποιούνται απο τους βιολόγους/βιοχημικούς …).
2018 : Επι τέλους «θεσμικός Εκπολιτισμός»!
¨Οντως στο 2018 με δελτίο τύπου(3) το υπ Υγείας του τόπου μας, ανακοινώνονται ΕΠΙ ΤΕΛΟΥΣ οι υπουργικές αποφάσεις για την δημιουργία της ειδικότητας της Κλινικής Γενετικής και της Εργαστηριακής Γενετικής. Να σημειώσουμε εδώ οτι η σημαντική συνιστώσα της εξειδίκευσης Γενετικής Συμβουλευτικής που προαναφέραμε εξακολουθεί να λείπει…Στο εν λόγω ΔΤ δεν αναφέρεται μεν, αλλά τότε εκδώθηκαν ΚΑΙ οι αποφάσεις για το Πρόγραμμα Σπουδών για την εκπαίδευση των νέων ειδικευόμενων (βιολόγων, γιατρών), όσο KAI οι μεταβατικές διατάξεις για την κρίση των υπαρχόντων γενετιστών. (σχετικά 3 ΦΕΚ εκδόθηκαν άμεσα)
Όποιος δεν θέλει να …ζυμώσει:
Μπαίνουμε στον 5 χρόνο απο το 2018 οπου συνεχίζουν να …κοσκινίζονται απο το υπ Υγείας και την Πολιτεία οι σχετικές αποφάσεις, αθροίζοντας >45 χρόνια παροχής των ΥΓ προς τον πολίτη με το προαναφερόμενο greek type πλαίσιο. 5 χρόνια …κοσκίνισμα! Και καλά για τις μεταβατικές διατάξεις υπάρχει το άλλοθι του υπουργείου για υπάρχουσα προσφυγή στο ΣτΕ, αλλά η εκπαίδευση των νέων Γενετιστών γιατί δεν ξεκινά και…κοσκινίζεται εδώ και 5 χρόνια. (Σημειωτέο οτι η διάρκεια της εκπαίδευσης των νέων αυτών, είναι 5 χρόνια, δηλ ΑΝ ξεκινούσε …σήμερα, ΘΑ είχαμε τους πρώτους νέους γενετιστές το 2028 !!!);
Πρόσθετα εκκρεμούν ακόμη υπουργικές αποφάσεις για : α) Εκτός απο την …κορνίζα, τι θα σημαίνει η απόκτηση ειδικότητας (δικαιώματα κ υποχρεώσεις), β) ΠΩΣ θα γίνονται οι γενετικές εξετάσεις, γ) Θα ενισχυθεί το ΕΣΥ (πχ σε όλη την Κρήτη δεν υπάρχει εργαστήριο Γενετικής!) και τα υπάρχοντα εργαστήρια του ΕΣΥ, δ) Πόσα ακόμη χρόνια θα περάσουμε σαν χώρα για να ακολουθήσουμε (έστω) τα προ10ετιών δρώμενα σε ΕΕ και ΗΠΑ και να θεσμοθετηθεί η Γενετική Συμβουλευτική(4)(με τις Μονάδες Πρόληψης Μεσογειακής Αναιμίας νάναι ένα «έτοιμο» πρότυπο για την εκκίνηση της στο ΕΣΥ).
Για πληρέστερη ενημέρωση να αναφέρω οτι όντως έχουν απονεμηθεί τίτλοι ειδικότητας σε Κλινικούς Γενετιστές στην χώρα μας. «Απλά» και εδώ εκκρεμεί το Τι θα κάνουν, Που είναι οι θέσεις τους στο ΕΣΥ και βέβαια ΠΩΣ ο κλινικός θα λάβει τις βασικές εργαστηριακές εξετάσεις που απαιτούνται, αφού ο αντίστοιχος Εργαστηριακός Γενετιστής «δεν υπάρχει» θεσμικά ;
Μάλιστα ανεξάρτητα απο τα παραπάνω θεμελιώδη, νέα σύνθετα πεδία εισάγονται στις ΥΓ (πχ Γενωμική, Φαρμακογονιδιωματική), ενώ εξαγγέλονται νέες πρωτοβουλίες της Πολτιτείας για Γονιδιωματική Ιατρική, νέο Ινστιτούτο Γονιδιωματικής Ανθρώπου (ΙΤΕ Κρήτης),…Θετικά ακούγονται αυτά, ΑΠΛΑ (….) εξακολουθεί να υπάρχει το θεμελιώδες θεσμικό κενό (δηλ το ερώτημα του… «απλού» πολίτη: Πως θα γίνει προηγμένη γενετική ανάλυση χωρίς θεσμοθετημένους Γενετιστές?)!
Τέλος αν κάποιος πιστεύει οτι τα παραπάνω αποτελούν «απλά» και μόνο, είτε στενές συντεχνιακές ρυθμίσεις, είτε προτάσεις στοιχειώδους εναρμόνισης θεσμικών ζητημάτων και δεν αφορούν την Ποιότητα υπηρεσιών υγείας κάνει μέγιστη γκάφα. Τα επαγγελματικά, κλαδικά και επιχειρηματικά/ οικονομικά συμφέροντα μπορεί να ακροβατούν με την ανάγκη εκσυγχρονισμού της πολιτικής υγείας, ωσόσο έχουν άμεση σχέση με την Ποιότητα των κρίσιμων για ζωή γενετικών εξετάσεων, αλλά βεβαίως –όπως υποψιάζεται και κάθε «απλός και μη» πολίτης- ΚΑΙ τα οικονομικά της Υγείας(5).
Ιανουάριος 2023
Παπαδάκης Μάνος
Παραπομπές
1. Η σχετική οδηγία της ΕΕ : https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EL/TXT/PDF/?uri=CELEX:02005L0036-20140117&from=EN
2. Υπ Απόφαση Αριθμ. Γ5α/Γ.Π. οικ. 44097/2019 ΦΕΚ 2384/Β/19-6-2019 Εκπαίδευση στην ιατρική ειδικότητα της ιατρικής βιοπαθολογίας
https://www.e-nomothesia.gr/kat-ygeia/iatroi/upourgike-apophase-44097-2019.html
3. Δελτίο τύπου υπουργείου υγείας (Μάιος 2018) : https://www.moh.gov.gr/articles/ministry/grafeio-typoy/press-releases/5497-ypoyrgikh-apofash-gia-iatrikes-eidikothtes
4. Σημειωτέον οτι για την Γενετική Συμβουλευτική, παρότι υπάρχει σχετική «οδηγία» απο ευρωπαική ένωση Γενετικής [και στις ΗΠΑ ξεκίνησε απο το 1969 (!)] η εν λόγω εξειδίκευση δεν έχει ζητηθεί απο τον φορέα των Γενετιστών ελλάδας, ενώ η Πανελλήνια Ένωση Βιοεπιστημόνων (ΠΕΒ) έχει επίσης εδώ και πολλά χρόνια…ξεχάσει την στοιχειώδη διεκδίκησή της. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5947883/)
5. Τρανό –φαινομενικά διαφορετικό- παράδειγμα σχετίζεται με την τακτική της Πολιτείας με τα τεστ του covid. 2 συμβάντα που σχετίζονται με τα παραπάνω αναφέρω: Την σπουδή της να ορίσει αφετέρου Υπεύθυνους των τέστ (εννοείται αλλά να το ματαπώ) : τους «5 σε μία ειδικότητα»), αφετέρου να αφήσει την «ελεύθερη αγορά» στην τιμολόγησή τους πριμοδοτώντας –παρά την πολύπαθη οικονομική μας περιπέτεια- ακραία αισχροκέρδεια. Η αισχροκέρδεια για το PCR τεστ ξεκλίνησε απο >100 Ε όπως θυμόμαστε για να μειωθεί «μόνο» στα 47 Ε μετά απο καιρό! Οι συνάδελφοι στα εργαστήρια Μοριακής Διαγνωστικής εξαρχής τιμολογούσαν με 20 max 25Ε «το PCR test». Τα …υπόλοιπα Ε ήταν και είναι μπαχτσίσι της Πολιτείας στους «5 σε 1». Γιαυτό επισημαίνω οτι το «εχθρικό» κλίμα που αντιμετωπίζει η Πολιτεία τους βιοεπιστήμονες δεν αφορά AΠΛΑ η ΜΟΝΟ συντεχνιακές ακραίες παγκόσμια «χάρες», αλλά έχει επιπτώσεις εκτός απο την Ποιότητα ΚΑΙ στα οικονομικά της υγείας.