ΑΛΛΗΛΟΥΧΗΣΗ ΓΟΝΙΔΙΩΜΑΤΟΣ & ΒΙΟΗΘΙΚΗ (Ανακοίνωση Π.Ε.Β.)

Τις τελευταίες ημέρες, κυκλοφορούν στο διαδίκτυο πληροφορίες για χρήση DNA από δύο
συγκεκριμένες ιδιωτικές εταιρείες, με σκοπό τη διεξαγωγή αλληλούχησης ολόκληρου του
ανθρώπινου γονιδιώματος νεογνών. Με σαφή διάταξη στη σύμβαση, όπως αναφέρεται στα
δημοσιεύματα, τα ερευνητικά αποτελέσματα θα αποτελούν ιδιοκτησία των εταιρειών.
Η χρήση αλληλούχησης ολόκληρου DNA νεογνών αποτελεί μια σημαντική καινοτομία, που θα
βοηθήσει σημαντικά στην έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση γενετικών νοσημάτων με καλύτερα
κλινικά θεραπευτικά αποτελέσματα. Η χρήση όμως τέτοιων δεδομένων από ιδιωτικές εταιρείες,
ακόμα και για ερευνητικούς σκοπούς, χωρίς τον κεντρικό έλεγχο και την ευθύνη Δημόσιου
φορέα, όπως για παράδειγμα του Ινστιτούτου Υγείας Παιδιού, προκαλεί σοβαρά βιοηθικά
διλήμματα, κυρίως γιατί συνδυάζει ευαίσθητα γενετικά δεδομένα, την αδυναμία συγκατάθεσης
του παιδιού και εμπορικά συμφέροντα.

Τα βασικότερα ζητήματα είναι:
Ιδιωτικότητα και προστασία προσωπικών δεδομένων: Τα γενετικά δεδομένα είναι εξαιρετικά
ευαίσθητα. Υπάρχει ο κίνδυνος διαρροής ή μη εξουσιοδοτημένης χρήσης.

Συναίνεση : Τα νεογνά δεν μπορούν να δώσουν συναίνεση. Αν και η απόφαση λαμβάνεται από
τους γονείς, είναι βιοηθικό δίλημμα να δεσμεύεται ένα άτομο για απόφαση που δεν πήρε ποτέ.

Εμπορευματοποίηση του DNA: Η συλλογή DNA από ιδιωτικές εταιρείες μπορεί να οδηγεί σε
κερδοσκοπική χρήση της γενετικής πληροφορίας. Εταιρείες μπορεί να το χρησιμοποιούν για την
ανάπτυξη προϊόντων, χωρίς επιστροφή ωφελειών στο ίδιο το άτομο.

Διακρίσεις & Στίγμα: Πληροφορίες από το DNA μπορεί να χρησιμοποιηθούν (ή να διαρρεύσουν)
από ασφαλιστικές εταιρείες ή εργοδότες, δημιουργώντας γενετικό αποκλεισμό ή διακρίσεις.
Υπάρχει και το ενδεχόμενο ψυχολογικού στίγματος, π.χ. αν εντοπιστεί γενετική προδιάθεση για
ασθένειες.

Αβεβαιότητα επιστημονικής πληροφορίας: Δεν είναι όλες οι γενετικές πληροφορίες πλήρως
κατανοητές σήμερα. Ερμηνείες μπορεί να είναι λανθασμένες ή να δημιουργούν αχρείαστο
άγχος.

Μελλοντική χρήση των δεδομένων: Θα πρέπει να διασφαλίζεται και ο τρόπος της μελλοντικής
χρήσης καθώς και η μη παραβίαση των ανθρώπινων δικαιωμάτων.

Σε παρόμοιο θέμα που δημιουργήθηκε στην Ισλανδία υπήρχε διαμάχη με την εταιρεία που
προγραμμάτιζε να δημιουργήσει εθνική γενετική βάση και το κράτος επέβαλε μηχανισμούς
συναίνεσης, και βέβαια έθεσε όριο πρόσβασης στις ιδιωτικές εταιρείες.
Η Πανελλήνια Ένωση Βιοεπιστημόνων (Π.Ε.Β.) εκφράζει την ανησυχία της για τις πληροφορίες
που κυκλοφόρησαν στο διαδίκτυο και ζητά την άμεση διασαφήνιση του θέματος από το
Υπουργείο Υγείας και βέβαια τη λήψη θέσης από την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής.
Παράλληλα, η Π.Ε.Β. προτείνει τη δημιουργία Εθνικής Βάσης τέτοιων γενετικών δεδομένων υπό
κρατικό έλεγχο και διεπιστημονική επιτροπή στην οποία θα συμμετέχουν μέλη του Ινστιτούτου
Υγείας Παιδιού και της Επιτροπής Βιοηθικής και η οποία θα καθορίζει το πλαίσιο χρήσης των
γενετικών δεδομένων, τις συνεργασίες με τον ιδιωτικό και δημόσιο τομέα και την διασφάλιση
των γενετικών δεδομένων που θα αποκτηθούν με πλήρη κυριότητα του Δημόσιου φορέα. Η
Π.Ε.Β. είναι στη διάθεση του Υπουργείου Υγείας με τα μέλη της να συνδράμει σε αυτό το
ιδιαίτερα σημαντικό θέμα για τη Δημόσια Υγεία.
Με εκτίμηση,
Το Δ.Σ. της Π.Ε.Β.