Exbio Βιολογια και Κοινωνια
Εισαγωγικά
Έχουμε την τύχη να ζήσουμε/ζούμε σε περίοδο αλματώδους ανάπτυξης της Γενετικής Ανθρώπου (ΓΑ) και παράλληλα έχουμε την ικανοποίηση σαν πολίτες, σαν επιστήμονες και σαν επαγγελματίες με εστιασμένο το κοινωνικό ζητούμενο να φέρουμε επάξια την ευθύνη της ενσωμάτωσης των επιτευγμάτων της Γενετικής και της σχετικής τεχνολογίας στον εκσυγχρονισμό και αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας στην χώρα μας.
Η εφαρμογή των υπηρεσιών γενετικής (ΥΓ) έχει αλλάξει –σε ορισμένους τομείς όπως η πρόγνωση, θεραπεία- ριζικά την πρακτική και πολιτική υγείας στην χώρα μας με σημαντικά οφέλη στην ποιότητα υγείας προς τον πολίτη, αλλά ακόμη και την οικονομία της υγείας. Ενδεικτικά αναφέρω την σχετική και γνωστή έκθεση της ΠΟΥ για την Κύπρο : Αν δεν γινότανε πρόγνωση της Μεσογειακής Αναιμίας για 10χρόνια, τον 11ο το 40% του πληθυσμού θα έπρεπε να είναι αιμοδότης και το κονδύλι φροντίδας των ασθενών θα ήταν όσο και ο συνολικός προυπολογισμός του υπ Υγείας!(Δεν αναφερόμαστε εδώ για τον κατανοητό ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ κόστος του αποτελέσματος της μη πρόγνωσης).
Από τη δεκαετία του 1990 έως σήμερα, οι επαγγελματίες της Γενετικής συνέβαλαν καθοριστικά στη δημιουργία και ανάπτυξη εξειδικευμένων υπηρεσιών εντός και εκτός του Εθνικού Συστήματος Υγείας. Μέσα από τη σταδιακή ενσωμάτωση της κλινικής και εργαστηριακής γενετικής πρακτικής, αναπτύχθηκαν υπηρεσίες που αναβάθμισαν ποιοτικά τις ΥΓ, προσφέροντας ουσιαστική υποστήριξη στην πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, την πρόγνωση και, ολοένα συχνότερα, στη θεραπευτική διαχείριση νοσημάτων.
Χαίρομαι ιδιαίτερα και θα μου επιτρέψετε να πω οτι είμαι υπερήφανος (σαν πολίτης επιστήμονας και επαγγελματίας) που μετέχω στους αρχικά ελάχιστους, τώρα σημαντικό αριθμό συναδέλφων που πραγματοποιούν αυτό το –κυριολεκτικά- κατόρθωμα! Το χαρακτηρίζω έτσι γιατί λαμβάνω υπόψη δύο σημαντικές δυσκολίες που αντιμετωπί-σαμε/-ζουμε:
α) Παρά τη δυναμική εξέλιξη της Γενετικής και τη διεύρυνση των εφαρμογών της, η Πολιτεία δεν διαμόρφωσε έγκαιρα το αναγκαίο θεσμικό πλαίσιο που να καθορίζει με σαφήνεια ποιοι επαγγελματίες έχουν την αρμοδιότητα διενέργειας, ερμηνείας και παροχής γενετικών εξετάσεων και υπηρεσιών, καθώς και τους όρους λειτουργίας, εποπτείας τους και εκπαίδευσης. Καθυστέρησε 10ετίες τις θεσμικές ρυθμίσεις, ενώ συχνάκις η ανταπόκρισή της στις ΥΓ ήταν απο αμήχανη/αδρανής έως και εμπόδιο στις ΥΓ(μιλώ ευγενικά)! Το ακραίο και παγκόσμια πρωτότυπο γεγονός είναι οτι παρά την απονομή των ειδικοτήτων των Γενετιστών (μετά απο 8 χρόνια!!!) δεν έχει θεσμοθετήσει ούτε τις αρμοδιότητες, ούτε τις σχέσεις τους με ΕΟΠΥΥ, ούτε θέσεις στους οργανισμούς των νοσοκομείων (εργαστηρίων και στελέχωσης) ούτε έχει εκκινήσει η εκπαίδευση των νέων, ούτε έχει επικαιροποιήσει το νέο χρόνο μεταβατικών διατάξεων!
β) Παρά την προσφορά εξειδικευμένων και πρωτοπόρων ΥΓ το εργασιακό/επαγγελματικό περιβάλλον ήταν και είναι αβέβαιο η/και υποβαθμισμένο ενώ δεν λείπει και η υποβάθμισή του. Οι συνάδελφοί μας (ειδικευμένοι η μη) ειδικά στο ΕΣΥ ανήκουν υπηρεσιακά στο …διοικητικό προσωπικό, ενώ στον ιδιωτικό τομέα την ευθύνη στον ΕΟΠΥΥ έχουν οι …Βιοπαθολόγοι.
Γιαυτό κυριολεκτώ όταν μιλώ για κατόρθωμα που περιλαμβάνει και τις πρωτοπόρες πορείες συναδέλφων στον (παραμελημένο) ερευνητικό τομέα, την εκπαίδευση και ιδιαίτερα την επαγγελματική και επιχειρηματική τους επιτυχή πορεία στον δύσβατο ιδιωτικό τομέα.
Τι κάνουμε ΤΩΡΑ!
Η ανάγκη ριζικής αναμόρφωσης του συλλογικού φορέα είναι δεδομένη, εδώ και πολλά χρόνια ειδικά μετά την θεσμοθέτηση των ειδικοτήτων και αυτό έπρεπε/πρέπει να γίνει μέσα απο ανοικτό διάλογο με συνολικές προτάσεις που προσωπικά είχα καταθέσει στο ΔΣ απο 11ο του 2024.
Οι εν λόγω προτάσεις «ΠΡΕΠΕΙ» να λάβουν υπόψη της δύο δεδομένα : α) Η ραγδαία ανάπτυξη της Γενετικής του ανθρώπου σε εύρος και σε βάθος που δεν είναι δυνατό να οριοθετηθεί. Δηλ να υπάρχει κατάλληλη ευέλικτη δομή που να προβλέπει τα νέα πεδία και υπηρεσίες. β) όπως ξέρουμε οι καταστατικές αλλαγές σε φορείς είναι δύσκολο η δεν γίνονται με την αντίστοιχη ανταπόκριση (βλ 10ετίες καθυστέρηση για αλλαγές στον ΣΙΓΕ!) και επίσης οφείλει κανείς να έχει την ΣΥΝΟΛΙΚΗ εικόνα πριν προτείνει επι μέρους αλλαγές.
–Ειδικά ερωτήματα : α) θα είναι καθοριστικό να μετατραπεί ο ΣΙΓΕ σε Εταιρεία; β) είναι καθοριστικό να περιλαμβάνει για τακτικά μέλη μόνο τους ώς τώρα ειδικευμένους;
1ο Όπως (θα πρέπει να) γνωρίζουμε και όπως εξήγησε ο δικηγόρος στην πρόσφατη ΓΣ του ΣΙΓΕ, η μετατροπή του ονόματος (σε Εταιρεία) δεν σημαίνει καμία θεσμική αναβάθμιση! Ομοίως αν περιλαμβάνει μόνο τους ειδικευμένους (παρότι αναγνωρίζω τα ειδικά αιτήματα βλ παρακάτω).
2ο Ας διδαχτούμε απο την ως τώρα «ιστορία μας» Τα 3 σημαντικά θεσμικά βήματα που έχουμε καταφέρει ως σήμερα : α) Απόφαση των επιτροπών του ΚΕΣΥ για γενετιστές και μονάδες Γενετικής (πρ Μεταξωτού), β) Απόφαση της ολομέλειας ΚΕΣΥ για γενετιστές και μονάδες κ κέντρα Γενετικής (2005),γ) Υπ απόφαση για ειδικότητες και εκπαίδευση Γενετιστών.
Πως καταφέραμε τα παραπάνω; Μήπως με απεργίες και …. «μαζικές» κινητοποιήσεις Πανεπ/κών και μη συναδέλφων ; Mήπως με πίεση κάποιού ισχυρού μαζικού φορέα (πχ ΝΠΔΔ η Επιμελ/ρίου); Τίποτα απο αυτά.
Τα καταφέραμε με α) Καταγραφή της αυξανόμενης προσφοράς πολύτιμων ΥΓ στο δημόσιο και ιδιωτικό τομέα, β)ΠΛΗΡΗ τεκμηρίωση προτάσεων μας απο διεθνή ΚΑΙ ελληνική πραγματικότητα, γ) επιστολή ESHG, δ) Έγγραφη επιστολή Πανεπ/κών ΔΕΠ σχολών Ιατρικής ΚΑΙ διευθυντών Εργαστηρίων, ε) δημιουργία και αξιοποίηση πολιτικής πίεσης υπηρεσιών και πολιτικών πρόσώπων.
Αυτές είναι ΚΑΙ προτάσεις τακτικής για ΤΩΡΑ!
Συγκεκριμένες προτάσεις για την αναμόρφωση του ΣΙΓΕ
Ένας σύγχρονος φορέας ΓΑ πρέπει κατά την γνώμη μου να «καλύπτει» α) ΚΑΙ την έκφραση συναδέλφων που απασχολούνται με την Γενετική του Ανθώπου (ΟΧΙ μόνο την Διαγνωστική Γενετική!), β) ΚΑΙ τα ειδικά ζητούμενα των ειδικευμένων Γενετιστών. Η πρόταση δεν είναι τόσο πρωτοπόρα διεθνώς μιας και …μιμείται το –καθόλου τυχαίο- πρότυπο του ευρωπαικού φορέα (ESHG).
- O ΣΙΓΕ ανοίγει το καταστατικό του με τακτικά μέλη (σύμφωνα και με ESHG) και μετονομάζεται σε Ελληνική Εταιρεία Γενετικής Ανθρώπου (ΕΕΓΑ) : Άτομα με αποδεδειγμένο επιστημονικό έργο ή επαγγελματική δραστηριότητα στον τομέα. (μετά απο πρόταση 2 τουλάχιστον μελών?).
Στο νέο ΣΙΓΕ θα μπορούν έτσι να μετέχουν και συνάδελφοι απο έρευνα, εκπαίδευση και άλλα πεδία της Γενετικής οχι αναγκαστικά και μόνο την Διαγνωστική Γενετική (πχ Φαρμακογονιδιωματική, Δικανική Γενετική, πληθυσμιακή Γενετική, αρχαιογενετική,…). Ταπεινή μου γνώμη είναι οτι ο νέος φορέας «πρέπει» να ηγεμονεύει σε όλα τα πεδία που αφορούν Γενετική Ανθρώπου. Για την τράπεζα γενετικού υλικού (είτε για πληθυσμιακούς λόγους είτε για λόγους δημόσιας υγείας είτε…) ο νέος ΣΙΓΕ να εκφέρει γνώμη. Ακόμη και για το νέο βιβλίο Βιολογίας για ΔΕ που περιλαμβάνονται πεδία της γενωμικής και αντίστοιχες μεθοδολογίες/τεχνικές, ο ΣΙΓΕ σε συνεργασία με άλλους φορείς (ΠΕΒ,ΕΕΙΓ, ΠΙΣ, παιδαγωγικούς) νά έχει γνώμη. Για τα περιστατικά ταυτοποίησης προσώπων (βιασμό, τρομοκρατικές ενέργειες,…), Γενετικές διακρίσεις φύλου, μονοκυτταρική γονιδιωματική (single cell genomics), γονιδιακή επεξεργασία (genome editing), multi omics, evolutionary medicine,…
- Δημιουργία εντός του νέου ΣΙΓΕ (βλ ΕΕΓΑ) του Συμβουλίου Εργαστηριακών Γενετιστών (ΣΕΓ). Το Συμβούλιο να έχει την αυτοτέλεια έκφρασης του για τα σχετικά θέματα που αφορούν την εκπαίδευση και επάγγελμα του Εργαστηριακού Γενετιστή. Τακτικά μέλη του είναι οι ειδικευμένοι Γενετιστές δηλ εκείνοι που μετά απο έγκριση του ΔΣ του ΣΕΓ έχουν τα προσόντα!
Επισήμανση βασική : Ως τακτικά μέλη θα πρέπει να θεωρούνται για το ΣΕΓ όσοι συνάδελφοι έχουν μέχρι και την ημέρα της αίτησής τους τα προσόντα που προδιαγράφονται στις επικαιροποιημένες μεταβατικές της Πολιτειακής νομοθεσίας.
Δηλ επειδή : α) είναι δεδομένη η καθυστέρηση του υπουργείου στην επικαιροποίηση του χρονικού διαστήματος έγκρισης/απονομής ειδικότητας ΕΓ σε νεώτερους συναδέλφους που ΗΔΗ απέκτησαν τα προστόντα και β) επειδή είναι άγνωστο το πότε (θυμίζω οτι αντίστοιχα οι Κλινικοί Χημικοί περιμένουν απο το 1973 να βγούν νέες μεταβατικές…!)
γι΄αυτό προκειμένου να ξεπεράσουμε σαν φορέας την αδικία του υπουργείου και να σεβαστούμε το έργο των συναδέλφων, το ΣΕΓ θα υιοθετήσει κρίση των εν λόγω συναδέλφων. ΘΥΜΙΖΩ οτι η Ελλ Ετ ΚλΧημείας ΚλΒΙοχημείας δεν ξεκίνησε με τακτικά μέλη της μόνο κατόχους της ειδικότητας ΚλΧημείας, θέσπισε αργότερα μάλιστα διαδικασία – σε συννενόηση με EC4-και ενσωμάτωσε τους νεώτερους συναδέλφους ως τακτικά μέλη! ΘΥΜΙΖΩ ειδικότερα οτι ΚΑΙ η ESHG δημιούργησε επιτροπή κρίσης και απονομή του ευρωπαικού τίτλου..
Συνεπώς ΟΠΟΙΑ ΚΑΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ Η ΑΠΟΦΑΣΗ ΤΗΣ ΓΣ ΤΟΥ ΣΙΓΕ με βάση τις μεταβατικές διατάξεις και την κρίση της ειδικής επιτροπής του νέου φορέα οι εν λόγω συνάδελφοι να είναι ισότιμα τακτικά μέλη!
Προσωπικά δεν δέχομαι να μετάσχω σε ένα φορέα που «δημιουργεί» τακτικά μέλη με βάση την απαράδεκτη κωλυσιεργία/παραλήψεις του υπουργείου και να αδικεί τους συναδέλφους υποβιβάζοντάς τους σε δόκιμα η αντεπιστέλοντα μέλη. Πρόσθετα δεν ξέρω αν ισχύει νομικά, αλλά σίγουρα υπάρχει δεοντολογικό ατόπημα σε ένα φορέα, όταν μια συγκυριακή πλειοψηφία αποφασίζει παράλογα και αντισυναδελφικά να αλλάξει ένα τακτικό σε δόκιμο μέλος με αιτιολογία η/και πρόσχημα την πανομολογούμενη άδικη καθυστέρηση κρίσης των νεώτερων συναδέλφων εκ μέρους του υπ υγείας!
Προφανώς εδω περιλαμβάνονται και οι συνάδελφοι που ανεξάρτητα βασικού τους πτυχίου ασχολούνται επι 10ετίες με την διαγνωστική γενετική. Είναι πρόβλημα κατεμέ ακόμη και η προτεινόμενη –αναγκαστικά-διαδικασία κρίσης τους…
Συνάδελφοι ΔΕΝ ΕΙΜΑΣΤΕ ΚΡΑΤΙΚΟΣ ΦΟΡΕΑΣ να ασπασθούμε/δεσμευτούμε υποχρεωτικά απο την απροθυμία/ολιγωρία της Πολιτείας. Είμαστε ένας ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΟΣ ΦΟΡΕΑΣ που ΟΦΕΙΛΟΥΜΕ να σεβαστούμε την επιστημονική/επαγγελματική προσφορά όλων των συναδέλφων και εν τέλει την λογική μέσα απο την συναδελφική αλληλεγγύη!
Η διαδικασία του ΣΕΓ «πρέπει» να είναι διαρκής, έτσι ώστε όταν κάποιος συνάδελφος συμπληρώνει τα προσόντα να γίνεται τακτικό μέλος.
Η όποια πρόταση οδηγεί στην διάλυση του σημερινού ΣΙΓΕ δημιουργεί –αθελά της ίσως- την ανάγκη δημιουργίας …νέου ΣΙΓΕ (!) και αυτό είναι ένα απο τα χειρότερα επακόλουθα..
Συνοπτικά
Α) (Κατά τα πρότυπα της ESHG) : Αλλαγή του ονόματος σε Ελληνική Εταιρεία Γενετικής Ανθρώπου και «άνοιγμα» του ΣΙΓΕ σε όσους συναδέλφους απασχολούνται τεκμηριωμένα με την Γενετική του Ανθρώπου
Β) Δημιουργία Συμβουλίου Εργαστηριακής Γενετικής εντός του ΣΙΓΕ με την αυτοτέλεια του όσο αφορά επιστημονικά,εκπαιδευτικά και επαγγελματικά ζητούμενα των ειδικευμένων. Τακτικά μέλη όσοι έχουν ήδη την ειδικότητα, αλλά και όσοι πληρούν τις προυποθέσεις (με βάση των κριτήρια των μεταβατικών του υπ υγείας η εκείνων που προτείνονται απο την 2η πρόταση για τα αντιεπιστέλοντα μέλη ). Συμπεριλαμβάνονται βεβαίως και ο μικρός αριθμός συναδέλφων που έχουν βασικό πτυχίο χημείας/βιοχημείας και πληρούν τους όρους επικαιροποιημένων μεταβατικών διατάξεων.
Τέλος με αφορμή αυτή την επικοινωνία 4 προτάσεις και στο αντίποδα της –αναποτελεσματικής κατεμέ-εσωστρέφειας που «ζούμε»:
- Ας επικεντρωθούμε στο βασικό ζητούμενο της διαμόρφωσης πρότασης ενός Εθνικού Χάρτη και Δικτύου ΥΓ που λείπει για την χώρα μας. Ας μιλήσουμε επι τέλους και για τα άλλα σημαντικά θεσμικά ζητήματα όπως πχ α) Εϊναι αναγκαία μια εθνική αρχή ΥΓ (με ρόλο αντίστοιχο του της IVF); Πως θα δομείται Ποιες αρχές και Πως θα ασκείται ο έλεγχος; β) Εθνική Βάση δεδομένων Γενετικών (η ορισμένων) Νοσημάτων ; γ) Ποιο θα είναι το λειτουργικό πλαίσιο των 3 συνιστωσών των ΥΓ : Εργαστηρική, Ιατρική Κλινική Γενετική και Γενετική Συμβουλευτική; Σημειωτέο ότι άλλοι φορείς (πχ Ένωση Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων) διαμορφώνουν αντίστοιχη πρόταση ΤΩΡΑ όντας σε διάλογο με υπ υγείας!
- Δεδομένου οτι καμία απο τις 2 ειδικότητες (Κλινική/Εργαστηριακή) ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ μικτή ειδικότητα (Κλινικοεργαστηριακή όπως πχ η Αιματολογία στην ελλάδα) ΘΕΜΙΤΟ είναι παρόλες τις δυσκολίες (προσώπων κ …ζαβής ιστορίας μας) οι 3 συνιστώσες των ΥΓ να ΣΥΖΗΤΑΝΕ και μακάρι να συνφωνούνε μεταξύ τους και να μη «αφήνουν» η ζητάνε λύσεις απο το υπουργείο! (Σε αυτή την περίπτωση ΚΑΙ αφορμή δίνουν στο υπ υγείας για καθυστερήσεις λόγω διαφωνιών –όπως προφασίζεται τώρα!-ΚΑΙ σε βάρος μάλλον της Εργαστηριακής θα είναι οι λειτουργικές ρυθμίσεις!)
- Δεδομένων οτι είμαστε –ουσιαστικά- σε προεκλογική περίοδο και οτι για 1η φορά στην «ιστορία μας» το υπ Υγείας είναι εξαιρετικά εκτεθειμένο απο την μη απόδοση θεσμικού ρόλου στους ειδικευμένους γενετιστές : Με σύνθημά μας «Για κάθε υπηρεσία και πράξη Γενετικής στην υγεία, την θεσμική ευθύνη και υπογραφή έχει ο ειδικευμένος Γενετιστής» εκτός των προαναφερόμενων προτάσεων πολιτικής πρακτικής, να προστεθεί και πληρωμένη ανακοίνωση στα ηλεκτρονικά και μη ΜΜΕ.
- Προτείνω την απονομή τιμητικής διάκρισης στη πρόεδρο η/και μέλη του ΔΣ η/και της επιτροπής του υπ υγείας που μετείχαν στα της ειδικότητας (πρόγραμμα σπουδών/μεταβατικές διατάξεις). Το έργο τους ήταν ιστορικά βασικό για την όλη πορεία της θεσμοθέτησης των ΥΓ παρότι συνέβη το παράδοξο: εξαιρούνται της εκπαίδευσης στην ειδικότητα Τμήματα που «παράγουν» τους βασικούς πτυχιούχους της ειδικότητας! Το θέμα αυτό πιστεύω οτι πρέπει να το επανεξετάσουμε ώστε και να αποκατασταθεί η εκπαιδευτική λογική ΚΑΙ να αυξηθούν τα κέντρα εκπαίδευσης με όλα τα θετικά για τον αριθμό και την «ευκινησία» εκπαίδευσης των ειδικευομένων…
Με εκτίμηση (και ευχαριστίες για την υπομονή σας!)
Παπαδάκης Μάνος
28/5/2026