Ενίσχυση της ελληνικής παρουσίας στο ERN-LUNG – Η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης ως εκπρόσωπος ασθενών

Αξιότιμες/οι κυρίες και κύριοι,

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε με ιδιαίτερη χαρά πως από τον Ιανουάριο 2025, η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κα Άννα Σπίνου, συμμετέχει επίσημα στο European Reference Network for Rare Respiratory Diseases (ERN-LUNG) ως εκπρόσωπος ασθενών (ePAG), εκπροσωπώντας την Ελλάδα και την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης.

Η ένταξή της στο ERN-LUNG, καθώς και η συνέχιση της θητείας της στο Διοικητικό Συμβούλιο της EURORDIS – Rare Diseases Europe, αποτελούν σημαντικά βήματα για την ενίσχυση της ελληνικής συμμετοχής στα ευρωπαϊκά όργανα που χαράσσουν πολιτικές υγείας για τα σπάνια νοσήματα.

Στο πλαίσιο του 9ου Ετήσιου Συνεδρίου του ERN-LUNG (Παρίσι, Μάρτιος 2025), η κα Σπίνου παρουσίασε τις πρωτοβουλίες και καλές πρακτικές που έχουν εφαρμοστεί στην Ελλάδα για την Κυστική Ίνωση, προβάλλοντας τις προκλήσεις και τα επιτεύγματα της κοινότητας μας. Η παρουσία της αποτέλεσε μια ουσιαστική ευκαιρία για δικτύωση, διάχυση γνώσης και διεθνή αναγνώριση των ελληνικών προσπαθειών.

Η ανακοίνωσή στην ιστοσελίδα του Συλλόγου μας ΕΔΩ.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε: 
🔗 ERN-LUNG – Patient Groups
🔗 EURORDIS – Rare Diseases Europe

Η ενεργός συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών και υπηρεσιών υγείας αποτελεί αναπόσπαστο μέρος των δράσεων μας. Είναι χαρά μας να συνεχίζουμε τη συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας που συμμερίζονται το ίδιο όραμα για μια ολιστική, προσβάσιμη και ποιοτική φροντίδα για τα άτομα με Κυστική Ίνωση.

Με εκτίμηση,
Εκ μέρους του ΔΣ
Η Αντιπρόεδρος
Κωνσταντίνα Γιαννάκη